Asociația Inimi Speciale

Asociația Inimi Speciale este o organizație non-guvernamentală fondată de noi, părinții Mariei, din iubirea profundă pentru fiica noastră, din speranță și din nevoia disperată de a-i oferi o șansă reală la viață.

Maria are doar 1 an și suferă de o malformație cardiacă severă, asociată cu ZTTK, un sindrom genetic extrem de rar, care face imposibilă opțiunea unui transplant cardiac în viitor.

În ultimul an, Maria a trecut prin 3 operații pe cord deschis, realizate în Italia. Din păcate, toate au fost paleative – i-au salvat viața temporar, dar nu au rezolvat cauza. Singura soluție reală vine acum din partea medicilor de la Boston Children’s Hospital din SUA, care au propus o intervenție chirurgicală complexă, cu potențialul de a-i reda copilăria.

Cu sprijinul extraordinar al oamenilor și companiilor care au ales să creadă în șansa Mariei, suma necesară pentru prima intervenție, de 361.000 de dolari, a fost acoperită, iar operația a fost programată oficial pentru luna septembrie.

Urmează o perioadă complexă în care Maria va fi evaluată și operată în Statele Unite, iar tratamentul postoperator va necesita investigații constante, monitorizare atentă și, posibil, o a doua intervenție la un an distanță, decizie ce va fi luată în urma evaluărilor de la fața locului.

În continuare, Maria are nevoie de sprijin pentru această etapă esențială și pentru recuperarea ce va urma.

Am înființat această asociație pentru a susține lupta Mariei într-un mod legal, transparent și organizat.

Toate fondurile sunt direcționate exclusiv către tratamentele, investigațiile și terapiile medicale de care are urgent nevoie.

Luptăm pentru viața fiicei noastre. Vă invităm să fiți parte din acest efort.

Împreună putem face posibil ceea ce pare imposibil.

Maria – Povestea Noastră

„[...] Am primit vești importante de la Boston Children’s Hospital (SUA), unde am trimis documentele necesare pentru o opinie medicală privind posibilitatea unei corecții biventriculare. Această intervenție ar putea preveni un transplant cardiac în viitor.

Medicii din Boston ne-au oferit speranță: Maria ar putea fi eligibilă pentru această corecție, printr-o procedură de stimulare a creșterii ventriculului stâng. Până acum, Maria a trecut prin trei operații pe cord deschis, ultima având loc pe 26 februarie 2025 într-o clinică din Italia. [...]”