Povestea Mariei – O inimă mică, o luptă uriașă
Viața Mariei
Călătoria Mariei - În Imagini
Fiecare fotografie spune o parte din povestea curajului și speranței Mariei. Urmărește transformarea unei mici luptătoare de la primele zile dificile până la momentele de bucurie
Primele zile
Începutul unei călătorii dificile - momentul în care am aflat despre malformația cardiacă.
Portret recent
Maria Natalia, o mică luptătoare cu o inimă mare și un zâmbet care ne dă putere să continuăm.
Moment de bucurie
Zâmbetul care ne reamintește pentru ce luptăm - pentru bucuria și inocența copilăriei.
Înainte de operația Glenn
Pregătiri pentru a treia operație Glenn - un moment crucial în tratamentul Mariei.
Spitalizare
În spital, pregătindu-se pentru operația care îi poate salva viața.
După operația Glenn
După operația Glenn - primul pas important către recuperare.
După a doua operație
Recuperarea după a doua operație - semne de progres și speranță.
După extubație
Un moment de bucurie - Maria respiră din nou pe cont propriu după extubație.
Aceste imagini nu sunt doar amintiri - sunt dovada că miracolele se întâmplă atunci când ne unim forțele. Maria continuă să lupte cu zâmbetul pe buze, iar cu ajutorul vostru, va avea șansa la o copilărie normală.
Cum a început totul?
Maria a venit pe lume dorită și iubită, în familia noastră în care mai există un băiețel. Sarcina a fost atent monitorizată, au fost făcute toate analizele, chiar și cele genetice, și nimic nu părea să anunțe lupta teribilă care a urmat.
La naștere, Maria a primit nota 10. Dar buzele și palmele ei albastre, greutatea mică și dificultățile în alimentație au ridicat primele semne de întrebare. Din păcate, îngrijorările noastre au fost ignorate de mai mulți medici, iar diagnosticarea inițială a venit abia la 12 zile după naștere...și a fost devastatoare: Trunchi arterial comun, o malformație cardiacă gravă, incompatibilă cu viața fără intervenție chirurgicală imediată.
A urmat o cursă contra-cronometru pentru a-i salva viața. După refuzuri și întârzieri în țară, singura soluție reală a fost transferul de urgență în Italia, la clinica San Donato. Acolo, medicii i-au salvat viața prin trei intervenții chirurgicale, punând diagnosticul final de atrezie pulmonară cu defect de sept ventricular, însă toate operațiile au fost paleative, menite să-i prelungească viața.
Între timp, în urma unor analize genetice complexe, Maria a fost diagnosticată cu ZTTK, un sindrom genetic extrem de rar, documentat abia în 2016 și prezent la mai puțin de 250 de copii din lume. Acest sindrom complică și mai mult lupta ei, făcând-o neeligibilă pentru un transplant cardiac, soluție finală în cazul următoarei operații paleative.
Ce urmează?
Prin eforturi proprii și cu sprijinul câtorva persoane apropiate care ne-au îndrumat, am reușit să trimitem documentația medicală a Mariei către Boston Children's Hospital, un centru de excelență recunoscut la nivel mondial pentru tratarea cazurilor complexe de cardiologie pediatrică.
După analizarea cazului, medicii de acolo au oferit singura soluție reală pe termen lung:
fie o corecție biventriculară directă (cea mai bună variantă)
fie un plan în două etape: o operație de stimulare a creșterii ventriculului stâng, urmată de corecția completă
Procesul de Decizie
Pentru a face acest lucru posibil, Maria trebuia să ajungă urgent în Boston. În urma discuției avute cu echipa medicală la mijlocul lunii aprilie 2025, ni s-a transmis că intervenția trebuia să aibă loc în termen de 3–6 luni, pentru a nu pierde fereastra de oportunitate care i-ar fi putut salva viața.
Datorită unei mobilizări impresionante și a sprijinului venit din partea oamenilor și companiilor care au crezut în șansa Mariei, am reușit să acoperim costurile primei intervenții, care a fost programată și efectuată cu succes în septembrie 2025. Urmează acum a doua intervenție - corecția biventriculară - programată pentru vara anului 2026.
Actualizare - Septembrie 2025
După evaluările medicale efectuate la Boston Children's Hospital, medicii au stabilit că opțiunea 1 (corecția biventriculară directă) nu este posibilă în cazul Mariei din cauza dimensiunii insuficiente a ventriculului stâng.
Maria a trecut cu succes prin prima operație din cele două prevăzute în opțiunea 2 - intervenția de stimulare a creșterii ventriculului stâng. Aceasta reprezintă prima etapă esențială a tratamentului pe termen lung.
Inima Mariei va fi urmărită strict pentru a monitoriza creșterea ventriculului stâng. A doua operație, cea de corecție biventriculară (finală), este necesar să aibă loc peste 9 luni de la prima intervenție, în funcție de evoluția și dezvoltarea ventriculului stâng.
Tratamentul Mariei nu se încheie odată cu operația: urmează o perioadă de recuperare și de monitorizare atentă, pentru care sprijinul vostru rămâne la fel de important.
Veste bună - Vara 2026
Prima operație pe cord deschis a Mariei la Boston Children's Hospital, susținută cu ajutorul vostru, a fost un succes. Maria se întoarce la Boston la sfârșitul verii anului 2026 pentru ultima intervenție pe cord deschis - corecția biventriculară finală - cea care îi va oferi șansa la o viață normală.
Urmează o perioadă importantă, în care Maria va fi operată din nou în Statele Unite, iar tratamentul postoperator va presupune investigații constante și o monitorizare atentă pe tot parcursul recuperării.
Maria nu știe cât de grea e lupta ei. Ea zâmbește, se agață de viață și învață pas cu pas cum e să fii copil.
Noi, cei mari, putem face restul !
Cum poți ajuta?
ASOCIATIA INIMI SPECIALE•CIF: 51427430
Donații directe în conturile asociației
LEI
RO43BTRLRONCRT0CX2628301
EURO
RO87BTRLEURCRT0CX2628301
USD
RO02BTRLUSDCRT0CX2628301
SWIFT/BIC
BTRLRO22XXX