Maria Natalia · 2 ani și 8 luni
Povestea Mariei – O inimă mică, o luptă uriașă
Povestea unei fetițe pentru care „nu se poate” nu a fost răspunsul final
Corecția biventriculară a fost realizată cu succes în 2026
Ultima actualizare medicală: septembrie 2026
Parcursul cardiac nu s-a încheiat, dar Maria a câștigat timp.
Maria astăziViața Mariei
Călătoria Mariei - În Imagini
Fiecare fotografie spune o parte din povestea curajului și speranței Mariei. Urmărește transformarea unei mici luptătoare de la primele zile dificile până la momentele de bucurie
Primele zile
Începutul unei călătorii dificile - momentul în care am aflat despre malformația cardiacă.
Portret recent
Maria Natalia, o mică luptătoare cu o inimă mare și un zâmbet care ne dă putere să continuăm.
Moment de bucurie
Zâmbetul care ne reamintește pentru ce luptăm - pentru bucuria și inocența copilăriei.
Înainte de operația Glenn
Pregătiri pentru a treia operație Glenn - un moment crucial în tratamentul Mariei.
Spitalizare
În spital, pregătindu-se pentru operația care îi poate salva viața.
După operația Glenn
După operația Glenn - primul pas important către recuperare.
După a doua operație
Recuperarea după a doua operație - semne de progres și speranță.
După extubație
Un moment de bucurie - Maria respiră din nou pe cont propriu după extubație.
Aceste imagini nu sunt doar amintiri - sunt dovada că miracolele se întâmplă atunci când ne unim forțele. Maria continuă să lupte cu zâmbetul pe buze, iar cu ajutorul vostru, va avea șansa la o copilărie normală.
Cum a început totul?
Maria a venit pe lume dorită și iubită, în familia noastră în care mai există un băiețel. Sarcina a fost atent monitorizată, au fost făcute toate analizele, chiar și cele genetice, și nimic nu părea să anunțe lupta teribilă care a urmat.
La naștere, Maria a primit nota 10. Dar buzele și palmele ei albastre, greutatea mică și dificultățile în alimentație au ridicat primele semne de întrebare. Din păcate, îngrijorările noastre au fost ignorate de mai mulți medici, iar diagnosticarea inițială a venit abia la 12 zile după naștere...și a fost devastatoare: Trunchi arterial comun, o malformație cardiacă gravă, incompatibilă cu viața fără intervenție chirurgicală imediată.
A urmat o cursă contra-cronometru pentru a-i salva viața. După refuzuri și întârzieri în țară, singura soluție reală a fost transferul de urgență în Italia, la clinica San Donato. Le suntem recunoscători celor din România care au făcut posibil acest transfer și, mai ales, echipei din Italia, care i-a salvat viața Mariei prin trei intervenții chirurgicale și a pus diagnosticul final: atrezie pulmonară cu defect de sept ventricular. Din păcate, mai mult nu s-a putut face: toate operațiile au fost paliative, menite să-i prelungească viața, nu să îi corecteze inima.
Între timp, în urma unor analize genetice complexe, Maria a fost diagnosticată cu ZTTK, un sindrom genetic extrem de rar, documentat abia în 2016 și prezent la mai puțin de 250 de copii din lume. Acest sindrom complică și mai mult lupta ei, făcând-o neeligibilă pentru un transplant cardiac, soluție finală în cazul următoarei operații paleative.
Europa i-a salvat viața Mariei. Medicilor și cadrelor medicale din România și din Italia care au îngrijit-o le vom rămâne întotdeauna recunoscători: fără ei, fetița noastră nu ar fi ajuns nici la Boston, nici la etapa de astăzi. În același timp, atunci când tot ce se mai putea face pentru inima ei era paliație, am continuat să căutăm o soluție care să îi poată oferi o altă perspectivă asupra viitorului.
Drumul către Boston
Prin eforturi proprii și cu sprijinul câtorva persoane apropiate care ne-au îndrumat, am reușit să trimitem documentația medicală a Mariei către Boston Children's Hospital, un centru de excelență recunoscut la nivel mondial pentru tratarea cazurilor complexe de cardiologie pediatrică.
După analizarea cazului, medicii de acolo au oferit singura soluție reală pe termen lung:
fie o corecție biventriculară directă (cea mai bună variantă)
fie un plan în două etape: o operație de stimulare a creșterii ventriculului stâng, urmată de corecția completă
Procesul de decizie
Pentru a face acest lucru posibil, Maria trebuia să ajungă urgent în Boston. În urma discuției avute cu echipa medicală la mijlocul lunii aprilie 2025, ni s-a transmis că intervenția trebuia să aibă loc în termen de 3–6 luni, pentru a nu pierde fereastra de oportunitate care i-ar fi putut salva viața.
Datorită unei mobilizări impresionante și a sprijinului venit din partea oamenilor și companiilor care au crezut în șansa Mariei, am reușit să acoperim costurile primei intervenții, care a fost programată și efectuată cu succes în septembrie 2025. A doua intervenție - corecția biventriculară - a fost realizată cu succes în 2026.
Actualizare - Septembrie 2025
După evaluările medicale efectuate la Boston Children's Hospital, medicii au stabilit că opțiunea 1 (corecția biventriculară directă) nu este posibilă în cazul Mariei din cauza dimensiunii insuficiente a ventriculului stâng.
Maria a trecut cu succes prin prima operație din cele două prevăzute în opțiunea 2 - intervenția de stimulare a creșterii ventriculului stâng. Aceasta reprezintă prima etapă esențială a tratamentului pe termen lung.
Inima Mariei a fost urmărită strict pentru a monitoriza creșterea ventriculului stâng. A doua operație, cea de corecție biventriculară, urma să aibă loc la aproximativ 9 luni de la prima intervenție, în funcție de evoluția și dezvoltarea ventriculului stâng.
Tratamentul Mariei nu se încheie odată cu operația: urmează o perioadă de recuperare și de monitorizare atentă, pentru care sprijinul vostru rămâne la fel de important.
Veste bună - Vara 2026
Prima operație pe cord deschis a Mariei la Boston Children's Hospital, susținută cu ajutorul vostru, a fost un succes. În 2026, Maria s-a întors la Boston pentru a doua etapă - corecția biventriculară - realizată și ea cu succes.
Actualizare - Septembrie 2026
Corecția biventriculară a fost realizată cu succes la Boston Children's Hospital. Este a doua etapă majoră a strategiei chirurgicale și etapa pentru care am luptat ani întregi.
La scurt timp după externarea din septembrie 2026, Maria a revenit la Urgență în mai puțin de 24 de ore, cu febră și scăderea saturației, și a fost reinternată. Este o parte a recuperării pe care o luăm așa cum vine, zi cu zi.
Parcursul cardiac nu s-a încheiat. Dar Maria a câștigat ceva extraordinar de important: timp pentru a crește, pentru monitorizarea inimii și pentru recuperarea celorlalte probleme asociate sindromului ZTTK.
Vom actualiza această secțiune pe măsură ce avem informații noi, validate de echipa medicală.
Urmează o perioadă importantă: monitorizare cardiologică pe termen lung, follow-up-uri la Boston și, în următorii ani, o nouă intervenție cardiacă, la momentul recomandat de echipa medicală. Între timp, folosim timpul câștigat pentru recuperare.
Parcursul medical
Etapele principale, de la diagnostic până astăzi
Diagnosticul și primele intervenții
Diagnostic la 12 zile de la naștere, transfer de urgență în Italia, la clinica San Donato, și primele operații pe inimă.
Intervențiile care au stabilizat și salvat viața Mariei
Trei intervenții chirurgicale în Italia, care i-au salvat viața și pentru care rămânem recunoscători, chiar dacă nu s-a putut face mai mult decât paliație. La acestea se adaugă două intervenții legate de gastrostomie, multiple internări, investigații și perioade de terapie intensivă.
Identificarea opțiunii Boston
Când tot ce se mai putea oferi în Europa era paliație, documentația Mariei a ajuns la Boston Children's Hospital, unde a fost propusă o strategie în două etape.
Prima etapă majoră – pregătirea inimii
Septembrie 2025: intervenția de stimulare a creșterii ventriculului stâng, realizată cu succes la Boston.
A doua etapă – corecția biventriculară
2026: corecția biventriculară realizată cu succes la Boston Children's Hospital.
Recuperarea postoperatorie
Externare în septembrie 2026, urmată de o reinternare la scurt timp, cu febră și scăderea saturației. Recuperarea continuă.
Monitorizare, creștere și intervenția viitoare
Monitorizare cardiologică pe termen lung, follow-up la Boston și, în următorii ani, o nouă intervenție cardiacă, la momentul recomandat de echipa medicală.
Maria astăzi
Ultima actualizare medicală: septembrie 2026
Corecția biventriculară a fost realizată cu succes în 2026 la Boston Children's Hospital. Parcursul cardiac nu este însă încheiat.
Maria va avea nevoie de monitorizare cardiologică pe termen lung și de follow-up-uri la Boston. În funcție de evoluție, medicii pot recomanda investigații suplimentare, inclusiv cateterism cardiac.
În următorii ani va mai fi necesară o intervenție cardiacă la Boston. Momentul depinde de creștere, de evoluția inimii, de rezultate și de recomandările echipei medicale.
Nu există în acest moment un calendar medical stabilit pentru intervenția viitoare. Vom publica informații noi aici pe măsură ce le avem.
Direcțiile actuale
Luăm totul pas cu pas și o ajutăm pe Maria să recupereze cât mai mult din ceea ce boala, cele cinci operații pe inimă, cele două intervenții legate de gastrostomie și lunile petrecute prin spitale i-au luat din copilărie.
Am câștigat timp. Acum îl folosim pentru recuperare.
Dincolo de inimă
Primii doi ani și jumătate au fost dominați de supraviețuire. Cinci operații pe inimă, două intervenții legate de gastrostomie, proceduri și internări au făcut ca multe lucruri firești ale copilăriei să fie amânate.
Sindromul ZTTK
ZTTK este un sindrom genetic rar, descris în 2016, care poate afecta dezvoltarea neurologică, tonusul muscular, vederea, alimentația și alte funcții. Fiecare copil este diferit, iar evoluția Mariei o urmărim împreună cu echipele medicale, fără să anticipăm ce nu putem ști.
Recuperare neuromotorie
Kinetoterapie și recuperare pentru tonus, echilibru și coordonare, după luni în care corpul Mariei a fost ocupat să supraviețuiască.
Neuropsihiatrie și neurodezvoltare
Evaluări și terapii care urmăresc dezvoltarea Mariei pe toate planurile, cu obiective adaptate ritmului ei.
Să învețe să meargă
Învățarea mersului și câștigarea autonomiei, pas cu pas, la propriu.
Vorbire și comunicare
Logopedie și terapie pentru comunicare, ca Maria să își poată spune nevoile și bucuriile.
Alimentație și gastroenterologie
Trecerea treptată spre o alimentație cât mai firească, monitorizare gastroenterologică și urmărirea problemelor asociate gastrostomiei.
ORL
Infecții repetate ale urechilor și lichid persistent, care necesită urmărire ORL constantă.
Monitorizare cardiologică
Controale periodice, follow-up la Boston și investigații suplimentare atunci când echipa medicală le recomandă.
Nu încercăm să recuperăm totul într-o zi. Luăm fiecare problemă pe rând, fiecare pas înainte ca pe o victorie și îi oferim Mariei timpul și terapiile de care are nevoie pentru a ajunge cât mai departe.
Maria nu știe cât de grea e lupta ei. Ea zâmbește, se agață de viață și învață pas cu pas cum e să fii copil.Noi, cei mari, putem face restul !
Mulțumim tuturor celor care i-au fost alături Mariei
Fiecare a pus câte ceva în drumul care a adus-o pe Maria până aici: donatori, companii, voluntari, organizații partenere, oameni care au făcut cunoscut cazul, echipe medicale, familie, prieteni și o comunitate întreagă care a distribuit, s-a rugat și ne-a oferit contacte și sfaturi.
Nu putem mulțumi în cuvinte suficient. Putem însă duce binele mai departe: o parte din sprijinul primit pentru Maria ajunge astăzi, prin Asociație, la alți copii aflați în nevoie.
Cum poți ajuta?
Donațiile susțin activitatea Asociației: monitorizarea și recuperarea Mariei, precum și copiii pe care îi ajutăm mai departe. Dacă dorești ca donația ta să ajungă la un caz anume, scrie-ne și îți spunem cum poate fi direcționată.
ASOCIAȚIA INIMI SPECIALECIF: 51427430
Donație online
Plată securizată prin Stripe, cu cardul, Apple Pay sau Google Pay. Poți dona o singură dată sau lunar.
Donații directe în conturile asociației
Transfer bancar în conturile Asociației, în lei, euro sau dolari.
- LEI
- RO43 BTRL RONC RT0C X262 8301
- EURO
- RO87 BTRL EURC RT0C X262 8301
- USD
- RO02 BTRL USDC RT0C X262 8301
- SWIFT/BIC
- BTRLRO22XXX
PayPal
@asocinimispeciale
Platforme de strângere de fonduri
Donează online prin platforma Benevity.
Redirecționează gratuit 3,5% din impozitul pe venit
Completează online Formularul 230. Nu te costă nimic.
Sponsorizări din partea firmelor
Companiile pot deduce sponsorizarea din impozitul pe profit.
Contact
Pentru întrebări despre donații sau direcționarea lor către un caz anume.