Povestea Mariei – O inimă mică, o luptă uriașă

Călătoria Mariei - În Imagini

Fiecare fotografie spune o parte din povestea curajului și speranței Mariei. Urmărește transformarea unei mici luptătoare de la primele zile dificile până la momentele de bucurie

Primele zile

Începutul unei călătorii dificile - momentul în care am aflat despre malformația cardiacă.

Portret recent

Maria Natalia, o mică luptătoare cu o inimă mare și un zâmbet care ne dă putere să continuăm.

Moment de bucurie

Zâmbetul care ne reamintește pentru ce luptăm - pentru bucuria și inocența copilăriei.

Înainte de operația Glenn

Pregătiri pentru a treia operație Glenn - un moment crucial în tratamentul Mariei.

Spitalizare

În spital, pregătindu-se pentru operația care îi poate salva viața.

După operația Glenn

După operația Glenn - primul pas important către recuperare.

După a doua operație

Recuperarea după a doua operație - semne de progres și speranță.

După extubație

Un moment de bucurie - Maria respiră din nou pe cont propriu după extubație.

Aceste imagini nu sunt doar amintiri - sunt dovada că miracolele se întâmplă atunci când ne unim forțele. Maria continuă să lupte cu zâmbetul pe buze, iar cu ajutorul vostru, va avea șansa la o copilărie normală.

Cum a inceput totul ?

Maria a venit pe lume dorită și iubită, în familia noastră în care mai există un băiețel. Sarcina a fost atent monitorizată, au fost făcute toate analizele, chiar și cele genetice, și nimic nu părea să anunțe lupta teribilă care a urmat.

La naștere, Maria a primit nota 10. Dar buzele și palmele ei albastre, greutatea mică și dificultățile în alimentație au ridicat primele semne de întrebare. Din păcate, îngrijorările noastre au fost ignorate de mai mulți medici, iar diagnosticarea inițială a venit abia la 12 zile după naștere...și a fost devastatoare: Trunchi arterial comun, o malformație cardiacă gravă, incompatibilă cu viața fără intervenție chirurgicală imediată.

A urmat o cursă contra-cronometru pentru a-i salva viața. După refuzuri și întârzieri în țară, singura soluție reală a fost transferul de urgență în Italia, la clinica San Donato. Acolo, medicii i-au salvat viața prin trei intervenții chirurgicale, punând diagnosticul final de atrezie pulmonară cu defect de sept ventricular, însă toate operațiile au fost paleative, menite să-i prelungească viața.

Între timp, în urma unor analize genetice complexe, Maria a fost diagnosticată cu ZTTK, un sindrom genetic extrem de rar, documentat abia în 2016 și prezent la mai puțin de 250 de copii din lume. Acest sindrom complică și mai mult lupta ei, făcând-o ineligibilă pentru un transplant cardiac, soluție finală in cazul următoarei operații paleative.

Ce urmează?

Prin eforturi proprii și cu sprijinul câtorva persoane apropiate care ne-au îndrumat, am reușit să trimitem documentația medicală a Mariei către Boston Children's Hospital, un centru de excelență recunoscut la nivel mondial pentru tratarea cazurilor complexe de cardiologie pediatrică.

După analizarea cazului, medicii de acolo au oferit singura soluție reală pe termen lung:

Opțiunea 1 - Nu a fost posibilă

fie o corecție biventriculară directă (cea mai bună variantă)

Opțiunea 2 - În desfășurare ✓

fie un plan în două etape: o operație de stimulare a creșterii ventriculului stâng, urmată de corecția completă

Procesul de Decizie

Pentru a face acest lucru posibil, Maria trebuie să ajungă urgent în Boston. În urma discuției avute cu echipa medicală la mijlocul lunii aprilie 2025, ni s-a transmis că intervenția ar trebui să aibă loc în termen de 3–6 luni, pentru a nu pierde fereastra de oportunitate care i-ar putea salva viața.

Datorită unei mobilizări impresionante și a sprijinului venit din partea oamenilor și companiilor care au crezut în șansa Mariei, am reușit să acoperim costurile primei intervenții și să obținem programarea oficială pentru luna septembrie.

Investiția Necesară

Prima Etapă

Estimarea primită: 361.000 de dolari – investigații, spitalizare și prima operație.

Costuri Logistice

Costurile logistice (transport, cazarea postoperatorie), recuperare

A Doua Etapă

Costul celei de-a doua operații care ar urma la 9 luni distanță, al cărei cost nu a fost încă estimat, dar care va fi similar cu cel al primei intervenții din cele transmise de către coordonatorul medical.

Urmează o perioadă complexă, în care Maria va fi evaluată și operată în Statele Unite, iar tratamentul postoperator va presupune investigații constante, monitorizare atentă și, posibil, o a doua intervenție la un an distanță, decizie ce va fi luată în urma evaluărilor de la fața locului.

Actualizare - Septembrie 2025

După evaluările medicale efectuate la Boston Children's Hospital, medicii au stabilit că opțiunea 1 (corecția biventriculară directă) nu este posibilă în cazul Mariei din cauza dimensiunii insuficiente a ventriculului stâng.

Maria a trecut cu succes prin prima operație din cele două prevăzute în opțiunea 2 - intervenția de stimulare a creșterii ventriculului stâng. Aceasta reprezintă prima etapă esențială a tratamentului pe termen lung.

Inima Mariei va fi urmărită strict pentru a monitoriza creșterea ventriculului stâng. A doua operație, cea de corecție biventriculara (finala), este necesar să aibă loc peste 9 luni de la prima intervenție, în funcție de evoluția și dezvoltarea ventriculului stâng.

Conform spitalului, costul celei de-a doua intervenții va fi similar cu cel al primei operații, dar nu poate fi estimat cu exactitate în acest moment. Pe măsură ce vom primi actualizări din partea echipei medicale, le vom comunica.

Maria nu știe cât de grea e lupta ei. Ea zâmbește, se agață de viață și învață pas cu pas cum e să fii copil.

Noi, cei mari, putem face restul !