Povestea Mariei – O inimă mică, o luptă uriașă

Maria a venit pe lume dorită și iubită, în familia noastră în care mai există un băiețel. Sarcina a fost atent monitorizată, au fost făcute toate analizele, chiar și cele genetice, și nimic nu părea să anunțe lupta teribilă care a urmat.

La naștere, Maria a primit nota 10. Dar buzele și palmele ei albastre, greutatea mică și dificultățile în alimentație au ridicat primele semne de întrebare. Din păcate, îngrijorările noastre au fost ignorate de mai mulți medici, iar diagnosticarea inițială a venit abia la 12 zile după naștere...și a fost devastatoare: Trunchi arterial comun, o malformație cardiacă gravă, incompatibilă cu viața fără intervenție chirurgicală imediată.

A urmat o cursă contra-cronometru pentru a-i salva viața. După refuzuri și întârzieri în țară, singura soluție reală a fost transferul de urgență în Italia, la clinica San Donato. Acolo, medicii i-au salvat viața prin trei intervenții chirurgicale, punând diagnosticul final de atrezie pulmonară cu defect de sept ventricular, însă toate operațiile au fost paleative – menite să-i prelungească viața, nu să-i ofere o copilărie normală.

Între timp, în urma unor analize genetice complexe, Maria a fost diagnosticată cu ZTTK, un sindrom genetic extrem de rar, documentat abia în 2016 și prezent la mai puțin de 250 de copii din lume. Acest sindrom complică și mai mult lupta ei, făcând-o ineligibilă pentru un transplant cardiac, soluție finală în urma următoarei operații paleative.

Ce urmează?

Prin eforturi proprii și cu sprijinul câtorva persoane apropiate care ne-au îndrumat, am reușit să trimitem documentația medicală a Mariei către Boston Children’s Hospital – un centru de excelență recunoscut la nivel mondial pentru tratarea cazurilor complexe de cardiologie pediatrică.

După analizarea cazului, medicii de acolo au oferit singura soluție reală pe termen lung:

• ✅ fie o corecție biventriculară directă (cea mai bună variantă),
• ✅ fie un plan în două etape: o operație de stimulare a creșterii ventriculului stâng, urmată de corecția completă.

Pentru a face acest lucru posibil, Maria trebuie să ajungă urgent în Boston. În urma discuției avute cu echipa medicală la mijlocul lunii aprilie 2025, ni s-a transmis că intervenția ar trebui să aibă loc în termen de 3–6 luni, pentru a nu pierde fereastra de oportunitate care i-ar putea salva viața.

Datorită unei mobilizări impresionante și a sprijinului venit din partea oamenilor și companiilor care au crezut în șansa Mariei, am reușit să acoperim costurile primei intervenții și să obținem programarea oficială pentru luna septembrie.

• Estimarea primită: 361.000 de dolari – investigații, spitalizare și prima operație.
• Costurile nu includ transportul, cazarea postoperatori, recuperarea ulterioară și nici cea de-a 2-a operație (estimativ similară ca și cost).

Urmează o perioadă complexă, în care Maria va fi evaluată și operată în Statele Unite, iar tratamentul postoperator va presupune investigații constante, monitorizare atentă și, posibil, o a doua intervenție la un an distanță, decizie ce va fi luată în urma evaluărilor de la fața locului.

Maria nu știe cât de grea e lupta ei. Ea zâmbește, se agață de viață și învață pas cu pas cum e să fii copil.

Noi, cei mari, putem face restul !

Cum poți ajuta?

✔️ Fiecare distribuire a poveștii ei o aduce mai aproape de ziua în care va putea respira liber.

✔️ Sponsorizări de catre firmele care doresc sa se implice

✔️ Donații prin platforma Benevity

✔️ Donații directe